Junge Pflegende: Große Verantwortung auf jungen Schultern

Bunte Bilder an den Wänden, ein Tischkicker und eine kuschelige Sofaecke – das Externer Link:Young Carer Zentrum in Berlin-Moabit sieht aus, wie man sich ein Jugendzentrum vorstellt. In den Räumen treffen sich Kinder und Jugendliche zwischen sechs und 21 Jahren, kochen und essen zusammen, sehen sich Filme an, basteln oder veranstalten Spieleabende. Die Angebote variieren und sind abgestimmt auf die Altersgruppen sechs bis elf Jahre, zwölf bis 15 sowie 16 bis 21 Jahre. 

Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern ist gemeinsam, dass sie zu Hause Verantwortung für ein Familienmitglied mit einer schweren Erkrankung oder einer Behinderung übernehmen und sich in den Pflegealltag einbringen. Das macht sie zu sogenannten Young Carers. Der englische Begriff hat sich in diesem Zusammenhang etabliert und lässt sich am ehesten übersetzen mit „junge Pflegende“. Das Young Carer Zentrum in Berlin ist Teil des Projekts Windschatten, das im Jahr 2021 bei der Ernst-Freiberger-Stiftung entstand und bundesweit einmalig ist. 

Ziel von Windschatten ist es, Familien dabei zu unterstützen, trotz Krankheit oder Behinderung ein möglichst normales Familienleben führen zu können. „Der Fokus liegt dabei auf der Entlastung und Förderung dieser jungen Menschen“, sagt Benjamin Salzmann. Der 39-jährige Sozialarbeiter leitet das Projekt zusammen mit drei Kolleginnen.

Eine, die regelmäßig an den Veranstaltungen von Windschatten teilnimmt, ist die 13-jährige Sophie aus Berlin. Ihre Mutter ist an Krebs erkrankt. Die Chemotherapie kostet sie viel Kraft, und sie ist oft müde. Sophie macht morgens das Frühstück für die fünf und zehn Jahre alten Geschwister, erledigt die Einkäufe, hilft ihrer Mutter beim An- und Ausziehen und begleitet sie ins Krankenhaus oder zum Arzt.

Zu Beginn der Krebsbehandlung erhielt die Familie noch Unterstützung durch eine Haushaltshilfe. Der Anspruch lief aber nach wenigen Wochen aus, sodass Sophie zu Hause weitere Aufgaben übernehmen musste. Sie trifft sich kaum noch mit Freundinnen und Freunden. Ihre Gedanken kreisen mittlerweile um ganz andere Themen als die von Gleichaltrigen. Sie denkt viel über Krankheit, Tod und die Zukunft nach.

Der Kontakt zwischen Sophie beziehungsweise ihrer Mutter und Windschatten ist über die Berliner Krebshilfe entstanden, mit der das Projekt eng zusammenarbeitet. Die 13-Jährige kommt nun regelmäßig ins Zentrum und fühlt sich dort wohl und akzeptiert. Dienstags und mittwochs werden dort immer Aktivitäten angeboten. In den Schulferien stehen oft Ausflüge auf dem Programm.

Es gibt in Deutschland viele Heranwachsende, die in einer ähnlichen Situation sind wie Sophie – die jedoch von der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen werden. „20 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leben mit einem chronisch erkrankten oder behinderten Familienmitglied“, erklärt Salzmann. „Rund zwei Drittel von ihnen übernehmen in diesen Haushalten als Young Carer Verantwortung.“ Dass diese Zahl kaum bekannt ist, liegt auch daran, dass Betroffene ungern über ihre häusliche Situation sprechen. „Gerade junge Menschen, die ein Familienmitglied mit einer schweren Behinderung oder einer chronischen Erkrankung haben, empfinden nicht selten Scham und ziehen sich zurück.“ 

So wie der elfjährige Leon. Er hat einen zwei Jahre älteren Bruder, der aufgrund einer starken Entwicklungsverzögerung im Rollstuhl sitzt. Das Sprechen fällt ihm sehr schwer. Leon hilft ihm zu Hause, reicht Essen an, beschäftigt sich mit ihm. Das macht er gern. Dennoch ist es ihm unangenehm, wenn er mit seiner Familie unterwegs ist und sein Bruder in der Öffentlichkeit auffällt und für neugierige Blicke sorgt. Zu Hause steht sein Bruder im Mittelpunkt, weil er rund um die Uhr Betreuung benötigt. Die Eltern haben ihre Erwerbstätigkeit reduziert, um mehr Zeit für ihn zu haben. Der Urlaub fällt meistens ins Wasser, aus finanziellen Gründen, aber auch, weil es in vielen Unterkünften an Barrierefreiheit mangelt.

Die Pflegewissenschaftlerin Professorin Sabine Metzing ist eine der wenigen in Deutschland, die die Gruppe der Young Carer genauer in den Blick genommen hat. In der Studie Externer Link:„Die Situation von Kindern und Jugendlichen als pflegende Angehörige“, die vor acht Jahren erschien und vom Bundesgesundheitsministerium gefördert wurde, kam sie zu interessanten Ergebnissen. 

64 Prozent der Young Carer waren demzufolge Mädchen. Am häufigsten kümmerten sie sich um ihre Großeltern (33 Prozent), gefolgt von Mutter und Geschwistern (je 24 Prozent). Bei den Pflegebedürftigen stehen chronische körperliche Erkrankungen an erster Stelle (38 Prozent), es folgen neurologische Erkrankungen (23 Prozent), Behinderungen (15 Prozent), Krebs (zwölf Prozent) und psychische Erkrankungen (fünf Prozent). Die geringe Zahl an psychischen Erkrankungen führt die Studienleiterin darauf zurück, dass die befragten Schülerinnen und Schüler bei ihren Angaben eher die körperlichen Symptome in den Vordergrund stellen.

Die meisten jungen Pflegenden helfen im Haushalt (82 Prozent), bei der Mobilität (72 Prozent), beim An- und Ausziehen (40 Prozent), der Medikamentengabe (32 Prozent), der Nahrungsaufnahme (32 Prozent), der Körperpflege (25 Prozent) und sogar bei der Intimpflege (elf Prozent). Die Studie kam außerdem zum Ergebnis, dass junge Pflegende ihre Lebensqualität deutlich schlechter einschätzen als andere Jugendliche.

Die Unterstützung pflegebedürftiger Angehöriger belastet viele junge Menschen emotional und psychisch. Beim Projekt „Windschatten“ können sie darüber reden. Außer dem vierköpfigen Team, das neben Salzmann aus drei Sozialarbeiterinnen besteht, ist eine ehrenamtliche Psychotherapeutin eingebunden.

Ein weiteres Unterstützungsangebot steht mit der Initiative „Pausentaste“ zur Verfügung. Auf der Externer Link:Website gibt es Tipps für Young Carer zur Bewältigung ihres Alltags. Zudem sind anonyme Beratungen per Telefon (116 111) oder online möglich.

Beratungsgespräche bietet Windschatten auch für erwachsene Familienangehörige an. Doch während Erwachsene, die Angehörige pflegen oder die in einer Pflegesituation sind, mittlerweile auf ein breites Unterstützungs- und Betreuungsangebot zurückgreifen können, besteht bei Kindern und Jugendlichen mit Pflegeverantwortung noch Nachholbedarf. 

Die geringe Unterstützung liegt zum einen daran, dass die Belastungen junger Pflegender in Politik und Gesellschaft noch nicht so bekannt sind. Zum anderen ist sie aber auch der Tatsache geschuldet, dass gezielte Hilfe sehr kompliziert ist. „Die Unterstützung für Young Carer ist im deutschen Sozialrecht nicht in einem Gesetz gebündelt, sondern ergibt sich aus dem Zusammenspiel von mehreren Sozialgesetzbücher. Die Kompetenzen sind verteilt. Das führt zu Bürokratie und Versorgungslücken“, erklärt Salzmann. 

Wichtige Impulse erhofft sich der 39-Jährige, von der im Herbst stattfinden Externer Link:5. Internationalen Young Carers Konferenz, die in diesem Jahr am 21. und 22. Oktober in Berlin veranstaltet wird und unter anderem von der Ernst-Freiberger- Stiftung organisiert wird. „Wir gehen von rund 250 Teilnehmenden aus ganz Europa, Asien, Nordamerika und Afrika aus, die über Lösungen diskutieren, wie junge Pflegende besser unterstützt werden können“, sagt Salzmann. Er hofft auf spannende Anregungen und erwartet, dass die Konferenz auch von der Politik hierzulande wahrgenommen wird – damit die Belange der Young Carer mehr Beachtung finden.