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VdK-Mitglied Uwe Uster leidet unter Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS. Das ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die zu Muskellähmungen führt. Der 57-Jährige aus dem Odenwald ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Trotz der Behinderung erfüllte er sich den lange gehegten Traum eines Gleitschirmflugs. Die VdK-Zeitung sprach mit ihm darüber, wie die Diagnose sein Leben verändert hat und was für ihn heute im Leben wirklich wichtig ist.
Einfach atemberaubend. Als wir losflogen, ging der Himmel auf, und alles erstrahlte in den schönsten Farben. Der Blick ins Tal und in die Landschaft war großartig. Meine Frau ist in einem zweiten Tandem hinterhergeflogen und konnte Fotos machen.
Der Flug ging von 2000 Meter Höhe hinunter auf rund 660 Meter, wir waren 20 oder 25 Minuten in der Luft. Ich muss sagen, Achterbahnfahren ist wesentlich schlimmer als Paragliding. Wer aber seekrank wird, sollte vorher vielleicht ein Pillchen nehmen. Besonders befreiend war, dass ich während des Fluges für einen Moment die Krankheit vergessen konnte.
Das Sprechen und Schlucken fällt mir zunehmend schwerer. Auch das Laufen. Nach einigen Schritten mit dem Rollator muss ich in den Rollstuhl wechseln, um mich fortbewegen zu können.
Alles begann Ende September vergangenen Jahres. Ich bin beim Laufen mit dem rechten Fuß am Teppich hängen geblieben. Das kam dann häufiger vor. Mein Fuß ist die letzten 20 Zentimeter einfach immer heruntergesackt und ich stolperte. Anfang November ging dann die Diagnostik los. Es wurden MRT-Aufnahmen gemacht, aber am Rücken und an der Lendenwirbelsäule fanden die Ärzte nichts. Dann kam ein unkontrolliertes Zittern im rechten Bein dazu. Die Vermutung, dass ich einen Tumor im Kopf habe, bestätigte sich nicht. Es folgten weitere neurologische Untersuchungen, bis schließlich am 8. Februar der Befund ALS vorlag.
Als ich die Nachricht vom Krankenhaus erhielt, wurde mir wenig erklärt. Ich informierte mich dann im Internet über die Krankheit und war geschockt. Dort las ich, dass 50 Prozent der Patienten drei Jahre nicht überleben.
Mittlerweile weiß ich, dass die Krankheitsverläufe unterschiedlich sind. Bei mir ging es sofort sehr schnell. Deswegen ist es mir wichtig, meine verbleibende Zeit gut zu nutzen.
Meine Söhne haben mir den Flug zum 57. Geburtstag geschenkt, weil sie wussten, dass es immer ein Traum von mir war. Ich habe mit meiner Frau vor 30 Jahren einen Anfängerkurs gemacht, den ich damals leider nicht beenden konnte. Die ersten Flugversuche verliefen parallel zum Hang. Ich hatte mir damals fest vorgenommen, wenn es in Richtung Rente geht, dann will ich einmal richtig aus der Höhe fliegen. Als ich ALS bekam und das mit dem Laufen immer schlechter wurde, dachte ich, der Traum ist aus. Denn normalerweise muss der Mitfliegende bei einem Tandemflug am Anfang mitlaufen.
Dann habe ich von dem gemeinnützigen Verein „Wheels 4 flying“ in Österreich erfahren, der Gleitschirmflüge für Menschen anbietet, die nicht laufen können. Ich habe Kontakt zu dem Verein aufgenommen und mit Lucio Pelz von der Gleitschirmflugschule im Zillertal einen Termin im September vereinbart. Wir haben uns vor Ort die Bergbahn angesehen, und ich konnte mich vergewissern, dass ich ohne größere Probleme mit dem Rollstuhl auf die Bergstation in rund 2000 Meter Höhe gelange. Es gab dort oben sogar eine nicht abgeschlossene Behindertentoilette. Lucio und zwei Helfer haben mich dann in einen Drei-Rad-Rollstuhl gesetzt, der eigens für diese Zwecke konstruiert wurde, und als der Wind ging, lief Lucio los und wir hoben mit dem Gleitschirm ab. Ein fantastisches Gefühl.
Mir ist wichtig, mit meiner Familie noch schöne Dinge zu erleben. Ich war seit der Diagnose mit meiner Frau und dann ein zweites Mal mit ihr und meinen Söhnen auf den Kanaren. Ich gehe nicht mehr so viele Kompromisse ein. Ich sage, was ich brauche, und bin nicht bereit, Abstriche zu machen. Als unsere Freunde kürzlich fragten, ob wir für ein Wochenende mit nach Hamburg kommen, habe ich erst gezögert. Dann sind wir doch mitgefahren – und es war toll. Die Freunde haben mir viel Mut gemacht, und wir konnten zusammen lachen. Das hat mir sehr geholfen.
Ein kleiner Traum von mir ist, dass ich im September nächsten Jahres noch zu den Rugby-Weltmeisterschaften nach Frankreich fahren kann. Ich nehme an einer Wunschaktion eines Radiosenders teil und habe mich für eine Reise nach Lyon zum Spiel Neuseeland gegen Italien beworben. Was mir aber ganz wichtig ist: Bis Oktober nächsten Jahres will ich unbedingt durchhalten. Dann ist mein Sohn mit seinem Bachelor fertig. Zu der Abschlussfeier will ich noch mit einem Rollstuhl. Dafür kämpfe ich täglich in der Physio-, Ergo- und Logopädie.
Jörg Ciszewski
Info
"Wheel 4 flying" ist ein gemeinnütziger Verein, der Gleitschirm-Tandemflüge für Menschen mit Behinderung im österreichischen Zillertal anbietet. Dabei kommen speziell zertifizierte Ausrüstung und ausgebildete Piloten zum Einsatz. Bislang wurden die Flüge kostenlos gegen eine Spende angeboten. Ab Sommer 2023 sollen die Flüge wegen des zunehmenden Aufwands kostenpflichtig werden.
Schlagworte Behinderung | ALS | Rollstuhl | Wheels 4 flying | Gleitschirmfliegen | Amyotrophe Lateralsklerose
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