Sozialverband VdK Deutschland e.V.

Betroffene werden mündige Patientinnen

Seltene Lungenkrankheit LAM: Selbsthilfegruppe ist eine Erfolgsgeschichte mit Wurzeln im VdK

© IMAGO / Panthermedia

Susanne Geiling war 35 Jahre und arbeitete als Produktdesignerin, als sie die Diagnose Lymphangioleiomyomatose (LAM) gestellt bekam. Das ist eine seltene Krankheit, die hauptsächlich die Lunge betrifft und dort ein unkontrolliertes Wachstum der sogenannten glatten Muskelzellen verursacht. Dadurch wird die Atmung stark beeinträchtigt und der Körper nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt. LAM betrifft fast ausschließlich Frauen und wird häufig im Alter zwischen 30 und 45 Jahren festgestellt. Die Ursache ist ein Gendefekt.

Susanne Geiling litt bereits fünf Jahre unter Symptomen, bis die Untersuchung einer Lungengewebsprobe Gewissheit brachte. Das war im Jahr 1998. „Für mich war die Diagnose damals zunächst eine Erleichterung, weil die Krankheit einen Namen bekam“, erinnert sich die 59-Jährige. „Allerdings setzte schnell eine gewisse Aussichtslosigkeit ein, weil sie nicht behandelt werden kann.“

Bessere Diagnose

Auch heute gibt es keine heilenden Medikamente oder Therapien. Doch anhand von hochauflösenden CT-Aufnahmen können Ärzte die Krankheit schneller erkennen und die Lebenserwartung der Betroffenen ist durch bessere Behandlungsmöglichkeiten gestiegen.

Bis Geiling damals einen Arzt fand, der bereit war, sie zu behandeln, verging Zeit. Denn es fehlte an Informationen über die Krankheit und an Erfahrungen mit ihrem Verlauf. Ein Arzt habe ihr nach der Diagnose gesagt, sie werde keine Betroffene finden, die auch an LAM erkrankt ist.

Susanne Geiling fing also an, im Internet nach anderen Betroffenen zu recherchieren, und suchte sich Hilfe beim VdK im damaligen Regierungsbezirk Leipzig. Der dortige Beratungsstellenleiter Detlef Meding setzte für sie im Widerspruchsverfahren eine Erwerbsminderungsrente durch, denn Geiling musste wegen ihrer Krankheit die Arbeit aufgeben.

Nachdem sie über das Internet tatsächlich Leidensgenossinnen gefunden hatte, gründete sie mit Unterstützung von Detlef Meding eine LAM-Selbsthilfegruppe unter dem Dach des VdK. „Wir haben die Gruppe damals wie einen VdK-Ortsverband behandelt und ihn mit Vorträgen über das Schwerbehindertenrecht und das Sozialrecht sowie organisatorisch unterstützt“, erinnert sich Meding.

Im Jahr 2002 zählte die Gruppe zwölf Mitglieder. Mit der Unterstützung des VdK konnte damals das erste Treffen organisiert werden, zu dem Teilnehmerinnen aus ganz Deutschland kamen.

Die Treffen hatten immer größeren Zulauf. In den Fokus rückte neben dem persönlichen Austausch auch die fachliche Information über die Krankheit. Es konnten neben der sozialrechtlichen Beratung zunehmend Medizinerinnen und Mediziner gewonnen werden, die Fachvorträge hielten.

Vereinsgründung

Im Jahr 2005 wurde die „LAM Selbsthilfe Deutschland“ ein eingetragener Verein, dem damals rund 100 Patientinnen angehörten. Es entstanden in der Folge deutschlandweit Regionalgruppen, deren Mitglieder oft dem VdK beitraten.

Heute zählt die Gruppe rund 320 Mitglieder, berichtet Catrin Ender, Vorsitzende der Gruppe, darunter seien auch viele Angehörige von Patientinnen. „Wir verstehen uns als Anlaufstelle für Neuerkrankte, die Rat brauchen, die auf der Suche nach einer guten Behandlung bei Fachleuten sind“, sagt die Vereinsvorsitzende.

Sie besuchen auch Ärztekongresse, um dort auf die Krankheit aufmerksamzu machen, oder unterstützen Erkrankte bei der Listung für eine Lungentransplantation. Mit ihrer Vorstandsarbeit möchte Ender der Selbsthilfegruppe, der sie vieles zu verdanken habe, etwas zurückgeben, sagt sie. Das nächste Treffen des Vereins soll im Frühjahr 2024 in Fulda stattfinden.

Jörg Ciszewski

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