Leben mit einer Seltenen Erkrankung: Tanja Groß hat das Stiff-Person-Syndrom

Tanja Groß leidet sehr unter angespannten Muskeln, die oft zu Krämpfen führen. Die Verspannungen treten plötzlich auf und sind teils so stark, dass sie sich nicht bewegen kann. Sie können durch Reize wie Lärm, Berührungen oder einen Schrecken ausgelöst werden. Auch nachts reißen  die Krämpfe sie aus dem Schlaf. 

Die 57-Jährige war unter anderem bei Schmerztherapeuten, Rheumatologinnen und Neurologen. Über drei Jahre dauerte die Diagnose. Eine Analyse des Nervenwassers und des Blutes in einem Labor für Autoimmunerkrankungen ergab schließlich, dass sie die komplexe neurologische Erkrankung Stiff-Person-Syndrom hat.

Auf dem Weg zur Diagnose fühlte sie sich nicht ernst genommen. „Wussten die Ärzte nicht weiter, haben sie mich in die psychologische Schiene geschoben“, erzählt Groß. Kompliziert blieb es, als es um die Anerkennung und Behandlung der Krankheit ging. Praxen, Kassen oder Ämter machten ihr das Leben schwer, weil sie kaum Erfahrung mit der Krankheit hatten – und lehnten ihre Anträge ab.

Das Stiff-Person-Syndrom ist eine sogenannte Seltene Erkrankung. Laut Deutscher Hirnstiftung erkrankt jährlich einer von einer Million Menschen neu daran. Als selten gilt eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. 

Es gibt mehr als 6000 Seltene Erkrankungen. Am 28. Februar wird der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen, der von Eurordis, einem internationalen Zusammenschluss von Patientenorganisationen, ins Leben gerufen wurde. Ziel der Organisation ist, die Öffentlichkeit mit ihrer Arbeit auf die Belange Betroffener aufmerksam zu machen.

Auch Tanja Groß ist es gewohnt, dass ihre Erkrankung vielen unbekannt ist. Erst als die Sängerin Celine Dion vor einigen Jahren öffentlich machte, dass sie das Stiff-Person-Syndrom hat, habe sich das ein bisschen geändert.

Anziehen, duschen, staubsaugen – alles fällt Tanja Groß mittlerweile schwer. An Lebensqualität zurückgewonnen habe sie, weil der Externer Link:VdK Hessen-Thüringen ihr hilft. Er konnte unter anderem durchsetzen, dass die Krankenkasse die Kosten für eine Cannabis-Therapie übernimmt. Damit kann sie nachts durchschlafen und andere hoch dosierte Medikamente reduzieren. 

Fachleute beobachten, dass die Zahl der diagnostizierten Menschen mit Seltenen Erkrankungen zunimmt. Das liegt vor allem auch daran, dass die Medizin über immer präzisere Diagnosemöglichkeiten verfügt. Um eine Diagnose zu stellen, werden das Wissen und die Erfahrung von Spezialistinnen und Spezialisten verschiedener Fachbereiche benötigt. 

Am Externer Link:Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BSCE) der Charité tauschen sich in interdisziplinären Fallkonferenzen beispielsweise Fachärztinnen und -ärzte der Inneren Medizin, Neurologie, Hämatologie oder anderer Spezialgebiete aus, um Menschen mit unklaren Erkrankungen zu helfen und ihnen eine Therapie zu ermöglichen.

Mittlerweile gibt es deutschlandweit 37 Zentren für Seltene Erkrankungen. An manchen Zentren ist eine Überweisung der behandelnden Haus- oder Facharztpraxis notwendig, um als Patientin oder Patient aufgenommen zu werden. Der weitere Prozess unterscheidet sich abhängig davon, ob eine Diagnose vorliegt sowie von Zentrum zu Zentrum. Die Kapazitäten an den Zentren sind unter Umständen begrenzt.

Tanja Groß hatte sich 2017 an das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Frankfurt gewandt. Sie sei aber ohne Begründung nicht als Patientin aufgenommen worden. 

Auch wenn sich seitdem die Arbeit der Zentren erweitert und professionalisiert hat, kann es immer noch zu langen Wartezeiten kommen. Eine Liste mit den Zentren für Seltene Erkrankungen sowie ein Atlas mit deren Standorten findet sich auf der folgenden Webseite: 

Externer Link:www.se-atlas.de