Leben mit ME/CFS: Gefangen zwischen Krankheit und Bürokratie

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die das Nervensystem, das Immunsystem und den Energiestoffwechsel tiefgreifend stört. Laut Schätzungen leiden in Deutschland rund 650.000 Menschen an der Krankheit. Betroffene stoßen bei Behörden und im Gesundheitssystem häufig auf Unkenntnis und Vorurteile. Ein VdK-Mitglied erlebt das seit vier Jahren.

Die 36-jährige Frau bittet darum, anonym zu bleiben. Die Erkrankung kostet sie viel Kraft, und sie will nicht erkannt werden. Dennoch ist es ihr ein Anliegen, über ME/CFS zu informieren, um den vielen Vorurteilen zu begegnen.

Ein charakteristisches Symptom der Krankheit ist die PEM (Post-Exertionelle Malaise) – eine durch körperliche oder kognitive Anstrengung ausgelöste anhaltende Verschlechterung des Gesundheitszustands. Die PEM wird von Betroffenen als „Crash“ bezeichnet, der mit einer Verzögerung von bis zu drei Tagen einsetzen kann.

Die junge Frau beschreibt ihre Beschwerden bei einer PEM als dumpfe, drückende Schmerzen, „als würden Muskeln und Gefäße wie ein Waschlappen ausgewrungen“. Hinzu kommen fürchterliche Kälteschübe, Erkältungssymptome, ein immenses Gefühl der Erschöpfung, „wie nach einem Marathon ohne Training“. „Gegen die extreme Müdigkeit kann man sich nicht wehren. Das Schlimme ist, dass man auch durch Schlaf keine Erholung findet“, sagt sie.

Das Haus kann sie heute nur noch mit einem Rollator oder Rollstuhl verlassen und niemals allein. Ihre Mutter oder Freunde erledigen für sie Einkäufe und kümmern sich um Organisatorisches.

Angefangen hat ihre Leidensgeschichte im Sommer 2022 mit einer Corona-Infektion, die einen milden Verlauf nahm. Nach zwei Wochen ging sie wieder arbeiten. Ihr Beruf als Ingenieurin ist mit Außenterminen, körperlicher Tätigkeit und vielen Gesprächen verbunden. Sie bemerkte nach der Infektion, dass sie nicht mehr so belastbar war, litt unter Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen. Die Symptome verschlimmerten sich, körperliche Schmerzen kamen hinzu. Als sie sich untersuchen ließ, ging der Arzt von einer psychischen Ursache aus. Dabei habe sie sich mental nicht schlecht gefühlt, erklärt sie. Eine Neurologin diagnostizierte Anfang 2023 Post-Covid.

Nach Aufforderung der Krankenkasse nahm sie an einer Reha teil, die ihr viel abverlangte. Am Ende der Maßnahme spürte sie eine starke Erschöpfung und Schmerzen. Dennoch wurde sie als arbeitsfähig eingestuft. Gegen den Entlassungsbericht legte sie vergeblich Widerspruch ein. Die Krankenkasse stellte daraufhin die Zahlung des Krankengelds ein. 

Nun begann für sie eine anstrengende Behörden-Odyssee. Sie musste Anträge stellen, zum Arbeitsamt, zum Jobcenter, und die Krankenkasse verlangte ein Gutachten vom Facharzt. Kurz vor Weihnachten brach sie körperlich zusammen. Daraufhin untersuchte sie eine Privatärztin, die schließlich ME/CFS feststellte.

Anfang 2024 erhielt sie einen Pflegegrad 2, kurz später wurde ein Externer Link:Grad der Behinderung (GdB) von 50 festgestellt. Im Juni beantragte sie eine Externer Link:Erwerbsminderungsrente, die von der Rentenversicherung abgelehnt wurde. Der Widerspruch wurde abgewiesen. Aktuell klagt sie dagegen mit dem Sozialverband VdK.

Zudem kürzte das Jobcenter ihr Bürgergeld, weil ihre Wohnung zu groß ist. „Einen Umzug würde ich gesundheitlich nicht schaffen“, erklärt sie. Gegen die Kürzung hat sie Widerspruch eingelegt. Das Verfahren läuft. „Alles Bürokratische frisst meine wenige Energie auf, die ich noch habe“, erklärt sie.

Ihre finanzielle Situation macht ihr zu schaffen. „Im Bürgergeld kann man einfach nicht genug Geld zurücklegen, um vielleicht mal eine Sauerstofftherapie oder Blutwäsche auszuprobieren. Und da oft die medizinische Evidenz angezweifelt wird, zahlt die Krankenkasse diese auch nicht.“ Vieles zahle sie daher aus eigener Tasche. „Wer chronisch schwer krank wird, wird arm – und wer arm ist, bleibt krank“, sagt die Ingenieurin.

Wenn es ihre Kraft zulässt, versucht die 36-Jährige über ME/CFS aufzuklären. In ihrer Heimatregion hat sie mit ihrer Initiativgruppe eine Liegend-Demo veranstaltet.

Doch meistens fehlt ihr sogar die Kraft, sich zu duschen. Einmal in der Woche kommt dafür eine Pflegerin. Dass sie ihre beruflichen Träume nicht mehr verfolgen kann, ihrer Leidenschaft für Musik und Sport nicht mehr nachgehen kann, mache sie oft traurig. „Gleichzeitig bin ich aber dankbar, so tolle Menschen in meinem Leben zu haben, die mich begleiten“, sagt sie.

Ihr ist klar, dass ME/CFS nicht heilbar ist. Doch die Wissenschaft blickt mit etwas Hoffnung auf einzelne Studien. In Norwegen wurde ein Medikament zur Therapie einer Krebsart erfolgreich für die Behandlung von ME/CFS eingesetzt. Bis die ersten Medikamente auf den Markt kommen, dürfte es aber noch dauern.