Wenn Paulas Lächeln wiederkehrt - Sozialverband VdK Rheinland-Pfalz

Wenn Paulas Lächeln wiederkehrt
Menschen werden Mitglied beim VdK – Einfühlsam berichtet Ehepaar G. über ihre Tochter

Dieser Text geht unter die Haut. Als die Redaktion der VdK-Zeitung von Paulas Schicksal erfuhr, wussten wir nicht, ob wir den Artikel veröffentlichen sollten. Doch er macht Mut – und zeigt, warum der Sozialverband VdK heute wichtiger ist denn je. Paula Marie G. trat über ihre Eltern, Ruth und Axel G., als jüngstes Mitglied dem Kreisverband Mainz-Bingen bei. Hier ist der einfühlsame Bericht von ihrem Vater Axel.

Unsere Paula wurde am 12. Mai 2005 in der Mainzer Uniklinik per Kaiserschnitt geboren. Sie ist unser erstes und einziges Kind. Wir haben uns sehr auf sie gefreut, und als sie dann auf die Welt kam und "alles dran zu sein schien" waren wir überglücklich. Direkt am zweiten Tag wurde ein earscreening durchgeführt. Reine Routine wurde uns gesagt. Jedoch stellte sich heraus, dass sie auf beiden Ohren eine mittelgradige Hörschwäche hat. Wir gingen mit ihr in die Mainzer Kommunikationsklinik und Paula erhielt kurz darauf ihre ersten Hörgeräte. Wir trösteten uns damit, dass es schlimmere Behinderungen geben kann und dass sie durch die heutigen modernen Hörgeräte gut versorgt ist.

Der Alltag mit Paula gestaltete sich in der ersten Zeit recht schwierig. Sie trank nur sehr schwach und das Stillen dauerte zeitweise bis zu vier Stunden. Sie hatte auch häufig Bauchschmerzen. Schließlich gaben wir ihr Flaschennahrung in der Hoffnung, dass sie ruhiger und besser trinkt. In ihrer Entwicklung machte sie auch kaum Fortschritte. Uns war es nicht so deutlich bewusst, da wir keinen direkten Vergleich hatten. Aber dass sie uns nicht ansah und nichts fixierte, machte uns Sorgen. Bei der U4 (Untersuchung im 3. bis 4. Lebensmonat) stellte der Kinderarzt eine Entwicklungsverzögerung fest und bemerkte, dass die Pupillenreaktion auf Licht nicht eindeutig und prompt funktionierte. Er überwies Paula in die Kinderneurologie der Mainzer Universitätsklinik. Hier sollte dieser auffällige Befund weiter abgeklärt werden.

In der Mainzer Uniklinik angekommen, wurde als erstes ein EEG bei Paula durchgeführt. Wir dachten uns weiter nichts dabei. Als jedoch die Auswertung des EEGs vorlag und der Arzt uns mitteilte, dass das EEG hoch pathologisch sei und Paula sehr wahrscheinlich behindert sein wird, brach für uns eine Welt zusammen.

Die nächsten Monate verbrachten wir bis auf kurze Unterbrechungen in der Klinik und es wurden viele verschiedene Untersuchungen, Blut- und Liquorabnahmen durchgeführt.
Seit cirka Anfang September fiel uns auf, dass Paulas Arme und Füße immer wieder anfingen leicht zu zucken. Aus diesen Zuckungen entwickelten sich schnell epileptische Anfälle, die in Länge und Intensität von Zeit zu Zeit variierten. Sie erbrach mitunter ihre Nahrung, weinte, schrie nach den Anfällen bis sie keine Stimme mehr hatte, kam selten zur Ruhe und verlor ihr Lachen. Auch in der Nacht wurde sie durch Anfälle aus dem Schlaf gerissen. Paulas Tag- und Nachtrhythmus war schließlich gänzlich durcheinander. Sie schlief meist am Vormittag und war teilweise die ganze Nacht wach. Sie tat uns so leid! In ihrem jungen Leben musste sie schon soviel Schmerzen und Leid erfahren und wir konnten ihr nicht helfen. Das heißt, wir waren für Sie da! Tag und Nacht! Wir trösteten sie wenn sie weinte und redeten ihr gut zu. Auch im Krankenhaus waren wir rund um die Uhr bei ihr und begleiteten sie zu jeder Untersuchung und hielten ihr das Händchen.

Es wurden einige Antiepileptika ausprobiert, jedoch blieben die erhofften Erfolge aus. Die bisherigen Untersuchungsergebnisse deuteten auf eine Stoffwechselkrankheit hin. Wir wollten uns schließlich eine zweite Meinung einholen und gingen mit Paula an die Heidelberger Universitätsklinik.
Die Ärzte in Heidelberg veranlassten weitere Untersuchungen, Blut- und Liquorabnahmen. Es wurde unter anderem auch eine Muskel- und Hautbiopsie durchgeführt und systematisch verschiedene Medikamente getestet. Schließlich wurde als letztes Mittel der Wahl Cortison als Stoßtheraphie verabreicht und siehe da, es brachte den durchschlagenden Erfolg. Die Anzahl der Anfälle reduzierte sich von zwischenzeitlich 20 – 25 Krampfanfällen am Tag innerhalb von zwei Wochen auf Null. Die anfängliche Angst, es könne jeden Tag wieder von vorne mit der Epilepsie beginnen, blieb bisher unbegründet. Sie ist bis zum heutigen Tag anfallsfrei und hat ihr Lachen wiedergefunden.

In ihrer Entwicklung hat sie jedoch bisher kaum Fortschritte gemacht. Sie ist blind, liegt nur auf dem Rücken kann sich nicht drehen, geschweige denn krabbeln oder laufen. In der Bauchlage versuchen wir im Moment ihr das Kopfhalten beizubringen und turnen mit ihr sehr viel. Doch sie reagiert sehr gut auf Geräusche und ist wieder fröhlicher geworden. Wir sind sehr stolz auf jeden kleinen Fortschritt, den sie macht und wir lieben sie über alles. Sie hat unser Leben bereichert und zeigt uns jeden Tag erneut, dass es sich lohnt zu kämpfen.