Der VdK ist für pflegende Eltern da

Familien, die Kinder mit Behinderung pflegen, haben mit vielen Belastungen und bürokratischen Hürden zu kämpfen. Hinzu kommen oft finanzielle Probleme und Schwierigkeiten, Beruf und die Betreuung miteinander zu vereinbaren. Der Sozialverband VdK setzt sich für diese Familien ein. Seit Ende 2019 gibt es beim VdK Deutschland sogar ein eigenes Referat, das sich im Schwerpunkt mit Kindern mit Behinderung befasst.

Eine kleine Kinderhand hält den Zeigefinger einer erwachsenen Person.
Für betroffene Familien wurde ein eigenes Referat eingerichtet. | © pixabay.com/medialna

In Deutschland leben mehr als 194 000 Kinder mit einer Schwerbehinderung. Die meisten werden in ihren Familien gepflegt. Den größten Betreuungsaufwand haben in der Regel die Eltern von mehrfach geistig und körperlich behinderten Kindern.

Kinder mit Behinderung brauchen oft Hilfsmittel und weitere Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung sowie gerade in jungen Jahren eine intensive Förderung. Der Kampf mit den Kostenträgern ist häufig zermürbend.

Aber auch im Bereich der Pflege sind viele Eltern und Betreuungspersonen überlastet. Während andere Kinder mal alleine spielen können, müssen Kinder mit Behinderung meist rund um die Uhr betreut werden. Hinzu kommt, dass es viel zu wenige Entlastungsmöglichkeiten gibt – beispielsweise sind Kurzzeitpflegeplätze für Kinder äußerst selten. Die Corona-­Pandemie hat die ohnehin schon prekäre Pflegesituation zusätzlich verschärft, da Einrichtungen häufig geschlossen sind und Angebote wegfallen. Viele Eltern fühlen sich im Stich gelassen.

Teilnahme erwünscht

Weil die Fragen in der aktuellen VdK-­Pflegestudie vor allem darauf abzielen, den Pflegebedarf zu erfassen, haben uns viele Zuschriften von Familien mit Kindern mit Behinderung erreicht. Sie haben den Eindruck, dass ihre Lebens­realität in der Befragung kaum eine Rolle spielt.

„Tatsächlich muss man sich bei einer so großen Studie an irgendeinem Punkt einschränken“, erklärt Madeleine Viol, Referentin für Pflege beim VdK Deutschland. Deshalb liegt der Schwerpunkt der wissenschaftlichen Untersuchung auf den Leistungen der Pflegeversicherung.

Insgesamt sind die Fragen jedoch bewusst allgemein gehalten, sodass sie auch von Familienangehörigen beantwortet werden können, die ein Kind mit Behinderung versorgen. „Wir bitten diese pflegenden Angehörigen sogar ausdrücklich um ihre Teilnahme, damit wir ihre Pflegesituation und ihre Wünsche mit aufnehmen können“, so Viol.

Erleichterungen für Eltern

„Bereits im Vorfeld hatten wir uns mit der für die Durchführung der Pflegestudie beauftragten Hochschule Osnabrück und Studienleiter Professor Andreas Büscher intensiv beraten, ob wir weitere Themenbereiche mitberücksichtigen sollten, wie die Intensivpflege oder die Eingliederungshilfe. Das hätte den Rahmen der Pflegestudie jedoch gesprengt, da wir dann auch weitere Themenkomplexe wie Frühförderung und Kinderkrankengeld hätten abfragen müssen“, erklärt die Referentin. Der ohnehin schon sehr ausführliche Fragebogen wäre sonst noch länger geworden.

Dem VdK sind Familien mit Kindern mit Behinderung sehr wichtig. Ende 2019 wurde in der Bundesgeschäftsstelle ein eigenes Referat für Frauen- und Familienpolitik eingerichtet. Aktuell begleitet das Referat die Reform der Kinder- und Jugendhilfe mit dem Ziel eines inklusiven SGB VIII. Nach wie vor werden Kinder mit körperlicher und geistiger Behinderung auf die Eingliederungshilfe (SGB IX) verwiesen, während Kinder mit seelischer Behinderung Hilfe nach dem SGB VIII erhalten können.

Ein weiteres Ziel ist es, in den Jugendämtern eine zentrale Ansprechperson für Familien mit Kindern mit Behinderung einzurichten, die bei der Antragstellung der passenden Sozialleistungen hilft. Sie soll den Eltern die aufwendigen Behördengänge erleichtern.

Annette Liebmann

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