1. März 2011

Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn das Immunsystem Amok läuft

Matt und ausgelaugt: Chronisches Erschöpfungssyndrom bringt Patienten und Ärzte an ihre Grenzen

Mehr als 30.000 Deutsche leiden am Chronischen Erschöpfungssyndrom, doch die Dunkelziffer liegt weit höher. Was diese rätselhafte Erkrankung auslöst, ist unklar, wie sie geheilt werden kann, auch. Sicher ist nur: Die Betroffenen gehen durch die Hölle. Körperlich und seelisch, denn ernst genommen werden sie fast nie.

"Wenn ich so viel auf der Couch liegen würde wie Sie, ginge es mir auch schlecht." Dieser Satz hat sich Heike Riechmann aus Minden ins Gedächtnis gebrannt. Gesagt hat ihn ein Gutachter der Rentenversicherung, der überprüfen sollte, ob sie denn wirklich krank sei oder ob sie vielleicht nicht doch einfach nur keine Lust mehr hätte zu arbeiten. Sein Urteil fällt er auf 116 Seiten. Knallhart. Die Krankheit, die bei Heike Riechmann diagnostiziert wurde, gebe es gar nicht, sie sei eine "Modekrankheit", eine "Erfindung der Boulevard-Medien".

"Das ist das Schlimmste. Man bekommt den Psychostempel aufgedrückt und basta", sagt die 50-Jährige und atmet schwer. Das Interview hat sie mittlerweile enorm angestrengt, seit einer halben Stunde erzählt sie ihre Geschichte. Eine lange und traurige Geschichte ist es. Ihr Leben, ihr Leiden. Man merkt, sie hat sie schon oft erzählen müssen, denn ihre Geschichte ist auch der ständige Kampf um Anerkennung. Bei Ärzten, Krankenkasse, Bekannten, Arbeitgebern.

Diffuse Symptome

Seit sieben Jahren ist sie richtig krank, schon vorher, ein Infektionsmarathon: Tuberkulose, Borreliose, Streptokokken, Gürtelrose, immer wieder Fieber. Und dann: diese Schwäche, diese lähmende Kraftlosigkeit. "Am Ende konnte ich keine fünf Treppen steigen", erzählt sie. Zur Arbeit schleppt sie sich trotzdem, doch den Kollegen entgeht nicht, dass in Heike Riechmanns Körper ein Kampf tobt. Im Herbst 2007 dann der totale Zusammenbruch: Bei einem Spaziergang hat Heike Riechmann plötzlich stechende Schmerzen, wie Stromschläge fährt es ihr durch Mark und Bein, sie kann nicht mehr gehen. In der nächsten Zeit jagt eine Infektion die nächste, sie hat Wahrnehmungsstörungen, es geht "rapide bergab", erinnert sie sich. Und kein Arzt weiß Rat. Heike Riechmann beginnt, selbst zu recherchieren, liest im Internet zum ersten Mal etwas über das "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS), erkennt sich wieder. Sie erinnert sich, dass sie schon als Kind oft krank gewesen ist, deswegen ständig gehänselt wurde. Alles kleine Mosaiksteinchen in ihrem persönlichen CFS-Puzzle.

Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert CFS als eine "ernsthafte und zu Behinderungen führende Erkrankung des zentralen Nervensystems". Für Menschen wie Heike Riechmann heißt das mehr als sechs Monate Muskel- und Gelenkschmerzen, Kopfweh, Schweißausbrüche, Übelkeit, Magen-Darm-Probleme, Schwindel ... Die Symptom-Liste ist lang. Der Verlauf unterscheidet sich von Fall zu Fall, bei Heike Riechmann variieren die Beschwerden zum Teil stündlich.

Die Schwäche ist das Zermürbendste. "Es ist, als wenn eine Dampfwalze über einen drüber gefahren wäre", sagt sie. Das Problem: Die meisten Mediziner in Deutschland sind – im Gegensatz zu ihren Kollegen in den USA oder Norwegen – mit dem Krankheitsbild nicht vertraut, es gibt nicht einmal genaue Zahlen, wie viele Menschen betroffen sind. In den USA rechnen Gesundheitsbehörden mit 0,2 bis 0,5 Prozent der Bevölkerung. Übertragen auf Deutschland wären das 160 000 bis 400 000, einer davon Olaf Bodden, der ehemalige Stürmer von 1860 München. Wie viele CFS-Patienten litt er zunächst am Pfeifferschen Drüsenfieber. Das deckt sich mit der Vermutung der meisten Forscher, dass eine Virusinfektion CFS auslösen könnte. Derzeit wird an der Berliner Charité untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen CFS und dem Epstein-Baar-Virus gibt. Dass es sich bei CFS um ein eigenes organisches Krankheitsbild handelt, davon ist man auch hier überzeugt. Dennoch: Bei den meisten Patienten ver-gehen bis zur Diagnosestellung oft Jahre. "Viele Ärzte halten die Symptome für Einbildung, wir werden als depressiv abgestempelt und dann falsch behandelt", sagt Heike Riechmann.

Sport schadet bei CFS

Mit fatalen Folgen: Denn während zum Beispiel Sport bei Depressionen hilft, schadet er CFS-Patienten. Die ohnehin geringen Kraftreserven sind noch schneller aufgebraucht. Professor Wolfgang Huber, Umweltmediziner aus Heidelberg, beschäftigt sich seit Jahren mit CFS und weiß: "Anstrengung ist auf jeden Fall zu vermeiden. Vielen meiner Kollegen ist das leider nicht bekannt." Glück im Unglück also für die, die einen Diagnostiker gefunden haben, der ihre Symptome richtig einordnen kann. 2007 trifft auch Heike Riechmann eine solche Ärztin, in einer Diagnoseklinik in Osnabrück dann die bittere Wahrheit: CFS.
"Einerseits war ich erleichtert. Endlich die Bestätigung: Du spinnst nicht", erinnert sie sich. Andererseits all die Fragen: Was kann ich tun? Werde ich wieder gesund? Professor Huber rät Neu-Erkrankten, sich an Spezialisten zu wenden, bezahlen müssen sie das allerdings selbst. "Der Streit mit Leistungsträgern kostet extra Kraft", sagt er. Kraft, die viele Patienten nicht haben. Heike Riechmann hat ihre Erwerbsunfähigkeitsrente auf Zeit durchgesetzt. An eine vollständige Genesung glaubt sie indes nicht mehr. "Ich wünsche mir nur, wenigstens wieder ein paar Stunden arbeiten zu können", sagt sie. Ganz hat sie die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Zurecht, denn einige CFS-Patienten werden tatsächlich wieder ganz gesund. Vielleicht gehört Heike Riechmann dazu. (ing)

Info


Der Patientenverband Fatigatio setzt sich für die Interessen von Patienten ein, die am Chronischen Erschöpfungssyndrom leiden. Er zählt etwa 1000 Mitglieder und hat es sich zur Aufgabe gemacht, über die Krankheit aufzuklären, Kontakt unter Kranken herzustellen sowie Mitglieder zu beraten. Fatigatio setzt sich für die systematische Erforschung von CFS in Deutschland und für verbesserte medizinische und soziale Betreuung der Erkrankten ein.

Die Kontaktdaten der Organisation lauten:

Fatigatio e.V.
Bundesverband
Chronisches
Erschöpfungssyndrom
Albrechtsstraße 15
10117 Berlin
Telefon (030) 3101889-0
Internet: www.fatigatio.de

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