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Endlich durchschlafen

Familie Behm kämpfte mithilfe des VdK dafür, dass Sohn Phineas Hilfsmittel für einen besseren Schlaf bekommt

Kinder mit einer Behinderung brauchen viel Liebe, Verständnis und Hilfe. Umso wichtiger ist es, dass auch die Eltern unterstützt werden. Der siebenjährige Phineas Behm aus Haßfurt hat das Down-Syndrom. Wegen seines extrem unruhigen Schlafs hat Mutter Julia erst ein Pflegebett, dann eine Spezialmatratze mit Lattenrost bei der Krankenversicherung beantragt. „Ohne den VdK hätte ich beides nicht genehmigt bekommen“, sagt sie.

Phineas ist zwar erst sieben Jahre alt, hat aber schon eine lange Leidensgeschichte hinter sich: Lungenbanding, Herz-OP, Leistenbruch. Erst mit zwei Jahren lernte er sitzen. Mit der verbesserten Mobilität begann aber auch sein Schlaf unruhig zu werden. Vermutlich, um besser Luft zu bekommen, setzte er sich nachts im Schlaf ständig auf und stieß dabei mit großer Wucht gegen das Kinderbett. Nach kurzer Zeit hatte er es kaputtgemacht.

„Wir konnten keine Nacht mehr durchschlafen“, erinnert sich Julia Behm. Ständig hörten sie, ihr Mann und ihr älterer Sohn, wie der Kleine gegen das Bett krachte. Statt ausgeruht zu sein, war Phineas morgens total erschöpft. Der Rest der Familie auch. Hinzu kam die Sorge, dass er sich durch die Wucht seiner Bewegungen wehtun könnte. „Wegen der hohen Verletzungsgefahr haben wir ein gepolstertes Therapiebett beantragt“, sagt Behm. Die Krankenkasse lehnte dieses Bett jedoch ab.

Familie Behm legte Widerspruch ein und suchte die Hilfe des VdK. Dieser erreichte, dass die Kasse kurze Zeit später ein gebrauchtes Pflegebett zur Verfügung stellen wollte – ohne Polsterung. Begründung: Ein Therapiebett stehe Phineas aufgrund seiner Behinderung nicht zu. VdK-Sachbearbeiterin Andrea Stühler-Holzheimer ließ nicht locker. Sie schickte mit dem nächsten Schreiben ein Rezept des Kinderarztes, der das Bett ausdrücklich verordnete, sowie ein Schlafprotokoll. Die Krankenkasse erwiderte, für die Kostenübernahme sei die Sozialkasse zuständig. Diese wiederum verwies auf die Krankenkasse.

Im März 2015 – eineinviertel Jahre nach der Antragstellung – bekam Familie Behm von der Kasse endlich das gewünschte Pflegebett. Doch Phineas schlief weiterhin schlecht. Bei ihrer Suche nach einem besseren Hilfsmittel stieß die Familie 2017 schließlich auf eine Matratze mit Lattenrost, die speziell für Kinder mit Behinderung entwickelt worden war, um Spasmen, Krampfanfälle und andere Schlafunterbrechungen zu lindern und Schmerzen zu reduzieren. „Wir haben die Matratze zwei Wochen getestet und gemerkt, dass er viel ruhiger schläft“, berichtet Behm. „Statt maximal zwei Stunden am Stück waren es fünf Stunden.“

Auch diesen Antrag lehnte die Krankenkasse ab. Sie argumentierte, die Matratze sei ausschließlich für Dekubitus-Patienten konzipiert und deshalb nicht geeignet. Behm wandte sich wieder an den VdK. Andrea Stühler-Holzheimer legte Widerspruch ein und stellte nochmals einen Antrag auf volle Kostenübernahme. Um eine Überprüfung als Einzelfall zu erreichen, schickte sie Videoaufnahmen des schlafenden Phineas sowie ein Schlafprotokoll mit.

In seinem Attest wies der Kinderarzt auf die Muskelschwäche und die Asthma-Erkrankung seines kleinen Patienten hin. Außerdem argumentierte Stühler-Holzheimer, dass Phineas gesetzlichen Anspruch auf den vollen Behinderungsausgleich habe. Im März 2018, ein Dreivierteljahr nach der Antragstellung, wurde eine gebrauchte Matratze bewilligt.

Kampf gegen die Kasse

„Nicht mein Kind ist anstrengend, sondern der Kampf gegen die Krankenkasse und Behörden“, sagt Julia Behm. „Wenn ich das Geld locker in der Tasche hätte, hätte ich alles selbst gekauft.“ Umso dankbarer ist sie, dass ihr der Sozialverband VdK geholfen hat. „Ich mache nichts mehr ohne den VdK.“ Der Kampf ums nächste Hilfsmittel steht schon bevor: Phineas wird bald eingeschult. Um ihm das Lernen zu erleichtern, möchte seine Mutter einen Sprachcomputer. Schließlich ist es bei Kindern mit Down-Syndrom enorm wichtig, sie in jungen Jahren möglichst gut zu fördern, damit sie später ein weitgehend eigenständiges Leben führen können.

Annette Liebmann

Schlagworte So hilft der VdK | Hilfsmittel

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