3. März 2015
VdK-Zeitung Archiv

Sie übersetzt Gedanken und Gefühle

VdK-Mitglied und Demenzaktivistin Helga Rohra erhält Engagementpreis

Für Helga Rohra gibt es trotz Demenz ein Leben voller Aktivität. Sie möchte anderen Betroffenen Mut machen und die Angst vor der Krankheit nehmen. | © Michael Hagedorn

„Demenzaktivistin“ steht auf der Visitenkarte von Helga Rohra. 54 Jahre war Helga Rohra alt, als sie die Diagnose Demenz erhielt. Ein Schock, den sie erst überwinden musste. Doch sie beschloss, die verbleibende Zeit zu nutzen, um sich für ein neues Bild von Demenzbetroffenen in der Gesellschaft einzusetzen. Ein Bild, das von den Ressourcen geprägt ist, die diesen Menschen noch zur Verfügung stehen. Die 61-jährige Münchnerin ist vor Kurzem mit dem Deutschen Engagementpreis 2014 für ihre ehrenamtliche Arbeit ausgezeichnet worden.

Demenz ist schon fast eine Volkskrankheit und findet doch oft im Verborgenen statt. Das möchte Helga Rohra, die auch VdK-Mitglied ist, ändern. „Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich die Gedanken und Gefühlswelten von uns für die Menschen ohne Demenz“, sagt sie. Helga Rohra konnte sich immer auf ihr Gedächtnis verlassen, sie beherrschte sieben Sprachen fließend, war eine gefragte Konferenzdolmetscherin. Doch plötzlich vergaß sie erste Vokabeln. Sie führte das auf Überarbeitung zurück. Ein Neurologe diagnostizierte Burn-Out, aber das war nicht die Krankheit, an der Helga Rohra litt.

Erst später wurde die richtige Diagnose gestellt: Lewy-Body-Demenz. Betroffene leiden durch krankhafte Eiweißablagerungen im Gehirn, sogenannten Lewy-Körperchen, an zunehmender Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit und Wortfindungsstörungen – genau wie bei Alzheimer. Hinzu kommen optische Halluzinationen. Helga Rohra sieht Bilder von sich selbst immer und überall. Sie sieht Gegenwart und Vergangenheit oft gleichzeitig. Es sind plötzlich auch viele kleine und große Sachen, die sie nicht mehr kann: Kaffee kochen oder Wäsche waschen. Oder den Laptop bedienen, der ihr Hauptarbeitsmittel war.

Disziplin und Humor

Sie weinte viel, wusste nicht, was mit ihr los ist, wurde depressiv. Doch die Münchnerin gab nicht auf, auch als sie aus einem erfolgreichen Berufsleben gerissen und Sozialhilfeempfängerin wurde. „Man muss lernen, mit dem immer kleiner werdenden Radius zu leben und sich trotzdem zu mögen“, sagt die Münchnerin. „Ich durchlitt eine Trauerphase. Der Mensch muss lernen, sich neu anzunehmen.“ Ihrer Krankheit hält sie eine positive Lebenseinstellung und viel Humor entgegen.

Disziplin ist für Helga Rohra ebenfalls wichtig. Jeden Tag beginnt sie mit einem Ritual: beten, in den Park gehen, Gymnastik machen, frühstücken, Zeitung lesen. Die immer gleichen Abläufe tun ihr gut. Sie geht in dieselben Geschäfte zum Einkaufen, in dieselben Cafés. Und wenn sie mit dem Zug unterwegs ist, steigt sie immer in den hinteren Waggon ein. Helga Rohra weiß, wie ihr Leben vor der Krankheit war und wie es sich nun mit der Krankheit anfühlt. Sie spricht von einem neuen Leben mit Demenz. Nach einem Jahr des Haderns und Verzweifelns beschloss sie, dieses neue Leben anzunehmen, so gut es geht. Und jetzt hat sie eine Mission: Sie möchte, so lange sie es kann, Dementen eine Stimme geben, andere Menschen über Demenz informieren und sich für ein neues Bild von Demenzbetroffenen in der Gesellschaft einsetzen. Für sie ist wichtig: Dieses Bild soll nicht von krankheitsbedingten Defiziten geprägt sein. „Wir Demenzkranken sind die besten Experten“, weiß sie.

Helga Rohra mischt sich ein: im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München, auf Demenz-Kongressen, als Vorsitzende der EU-Arbeitsgruppe Menschen mit Demenz, im Vorstand von Alzheimer Europa und im Vorstand der Internationalen Allianz der Menschen mit Demenz. „Ich will, dass man uns auf Augenhöhe begegnet“, sagt sie bestimmt. „Man soll mit uns sprechen, nicht über uns.“ In zahlreichen Tagungen – europa- und weltweit – macht sie das deutlich.

Lange Zeit wurde das Bild von Menschen mit Demenz bestimmt durch die Darstellung von sehr alten, bettlägerigen Menschen im späten Stadium der Erkrankung. Es ging besonders darum, wie die letzte Lebensphase in Würde gestaltet werden kann. Doch es gibt auch junge Demenzbetroffene wie Helga Rohra, für die die Alzheimer Gesellschaft München die Selbsthilfegruppe „TrotzDem“ (Trotz Demenz) gründete. In diesem Zusammenhang schrieb Helga Rohra 2010 auch ihr erstes Buch „Aus dem Schatten treten – Warum ich mich für die Rechte der Demenzbetroffenen einsetze“. Ein zweites Buch von Helga Rohra soll diesen Herbst auf der Frankfurter Buchmesse erscheinen.

Ein weiteres Projekt liegt Helga Rohra besonders am Herzen: ihr Verein „Hope“. Dahinter steckt nicht nur der Begriff „Hoffnung“, sondern auch ein Konzept für Begegnungszentren, die von Demenzkranken im frühen und mittleren Stadium selbst betrieben werden und in denen sie ihre Potenziale einbringen können. Helga Rohra sammelt derzeit Kooperations- und Finanzierungspartner für dieses inklusive Projekt. „Menschen mit Demenz hat noch niemand in diesem Land eine Chance gegeben. Etwa, dass man uns irgendwo stundenweise einbindet“, erklärt Rohra. Zudem fordert sie einen Schwerbehindertenausweis, der die Demenz bestätigt. Den sie anderen Menschen zeigen kann und sagen: „Ich sehe zwar nicht so aus, aber ich bin demenzkrank.“

Demenzkranke erhalten bisher auch kaum Leistungen aus der Pflegeversicherung. Dagegen kämpft der Sozialverband VdK. Menschen mit geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen sollen genauso leistungsberechtigt sein wie solche mit körperlichen Einschränkungen. Im April ist Helga Rohra als Aktivistin im australischem Perth bei der Konferenz von „Alzheimer’s Desease“ mit dabei. Ihr Kopf ist voller Ideen, und diese möchte sie so schnell wie möglich verwirklichen. „Ich gebe nicht auf“, sagt Helga Rohra. Ihr Lieblingslied ist – wie passend – „I will survive“ von Gloria Gaynor.

Info

Am Montag, den 20. April, zeigt das Bayerische Fernsehen um 21 Uhr in der Sendung „Lebenslinien“ ein Porträt über die Demenzaktivistin Helga Rohra. Weitere Informationen zu Helga Rohra finden Sie auf ihrer Homepage unter www.helgarohra.com

Petra J. Huschke

Schlagworte Demenz | Lewy-Body-Demenz | Alzheimer | Helga Rohra

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