14. September 2018
Einfache Sprache

Fort- und Weiterbildung wird ernstgenommen.

Zahlreiche Infos auf Landes∙frauen∙konferenz – Marburger Professor spricht über seltene Erkrankungen

Professor Dr. Jürgen Schäfer hielt einen medizinischen Vortrag bei der Landes∙frauen∙konferenz. Er ist Experte für seltene Erkrankungen.
Er betonte: „Menschen mit seltenen Erkrankungen sind nicht so selten, wie man denkt“.
Schäfer sagte, dass man von einer seltenen Erkrankung dann spricht, wenn sie im Verhältnis 1:2000 oder noch seltener auftritt.
Erklärung: das Verhältnis 1:2000 besagt, dass auf 2000 Krankheiten 1 seltene Krankheit fällt.

Etwa 8000 verschiedene seltene Erkrankungen gibt es zurzeit. Davon sind immerhin 4 Millionen Menschen in Deutschland betroffen. 30 Prozent von ihnen mussten mehr als fünf Jahre auf eine Diagnose warten.
Erklärung: Eine Diagnose ist das Ergebnis von Untersuchungen. Sie besagt, welche Krankheit vorliegen könnte.

Schäfer betont, dass 40 Prozent der Patienten eine falsche Diagnose bekommen.
Und häufig wird behauptet, es handle sich um eine psychische (seelische) Erkrankung.
Heute wird die Diagnose seltener Erkrankungen stark erleichtert. Denn die Fortschritte in der Labortechnik und in der Bildgebung machen es möglich.
Und die Fortschritte in der Gendiagnostik und im IT-Bereich.
Erklärung: Gendiagnostik liegt im Bereich der vererbten Krankheiten.
Der IT-Bereich ist der Bereich der Internet-Technik.

Zum Team von Professor Dr. Jürgen Schäfer in Marburg gehören Ärzte verschiedener Fachbereiche. Inzwischen gehen bei ihm 20 bis 30 Anfragen täglich ein. Deshalb wurde am Universitäts∙klinikum Gießen-Marburg das „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ (ZusE) eingerichtet.
Professor Dr. Schäfer machte die Arbeit des ZusE mithilfe von Beispielen deutlich.
Dabei war ein Fall besonders erschütternd. Ein 55-Jähriger hatte eine Kobaltvergiftung aufgrund von Keramiksplittern aus seiner alten Keramikhüfte. Diese Splitter hatten durch das Reiben an der neuen Hüfte Kobalt freigesetzt.
Erklärung: Kobalt ist ein chemischer Stoff, der giftig ist.

Professor Dr. Schäfer betonte, dass es bei seltenen Erkrankungen auf das genaue Befragen des Patienten ankommt. „Jede Einzelheit kann wichtig sein.“ Er nannte eine Patienten∙selbsthilfe∙organisation mit dem Namen „Achse e.V.“
Außerdem gab er die Zentren für seltene Erkrankungen bekannt. Sie sind in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Ulm und Tübingen.

Landesvorsitzender Roland Sing stellte ein paar Passagen des Koalitionsvertrags der Bundesregierung vor und sprach darüber. Er ist regelmäßig bei Großveranstaltungen. Sing verwies auf die VdK-Forderung, das Rentenniveau wieder auf 50 Prozent anzuheben.
Erklärung: Der Landeschef will, dass die Rente mindestens 50 Prozent beträgt.
Im Moment sind es 48 Prozent. Diese 48 Prozent sind der Teil, der aus dem Lohn aller Arbeitnehmer und Arbeitnehmerinnen errechnet wird. Das ist dann der Betrag, der für die Rentnerinnen und Rentner gilt. Das nennt man Rentenniveau.

Die Regierung will bis 2025 nur diese 48 Prozent sicherstellen.
Landeschef Sing verwies auch auf die Verbesserungen bei den Erwerbs∙minderungs∙renten, die von der Regierung angestrebt werden.
Aber er bemängelte, dass dies nicht für „Bestandsrenten“ gelten soll.
Erklärung: Bestandsrenten sind die Renten, die für heutige Rentnerinnen und Rentner ausbezahlt werden. Die Verbesserungen gibt es nur für zukünftige Rentnerinnen und Rentner, wenn die Gesetze dazu gelten.

Die sogenannte Mütterrente II begrüßte Sing. Aber er forderte die Finanzierung aus Steuermitteln. Er betont dabei, dass es um eine gesamt∙gesellschaftliche Aufgabe geht. Hier müssten auch Selbstständige mit geringem Einkommen in die gesetzliche Rente einbezogen werden.
Abschließend befasste sich Roland Sing mit den drei Säulen der Altersvorsorge: Rente, Betriebsrente und private Vorsorge. Die private Vorsorge müsse dringend geändert werden, weil sie zu sehr auf Gewinne setzt. Und weil die Versicherungen dran verdienen.

Keine Beitragssenkung!
Der Landeschef lobte die für 2019 geplante Rückkehr zur gleichen Beteiligung der Finanzierung der gesetzlichen Krankenversicherung. Dabei zahlt der Arbeitgeber die Hälfte der Krankenkassenbeiträge und der Arbeitnehmer zahlt die andere Hälfte.
2005 wurde diese Teilung abgeschafft.
Sing äußerte sich auch kritisch dazu: Bundesgesundheitsminister Jens Spahn will 2020 die Beiträge senken. Aber bei den Festbeträgen bei Hilfsmitteln, wie Rollstühle oder Hörgeräte, entstehe oft eine Unterversorgung oder eine falsche Versorgung. Weil der Versicherte höhere Kosten selbst übernehmen muss. Außerdem mahnte Sing eine verbesserte Krankenversorgung in den Krankenhäusern an. Dazu brauche es auch bessere Tarifabschlüsse.
Erklärung: Tarifabschlüsse sind die Ergebnisse von Verhandlungen zwischen Arbeitgeberverband und Gewerkschaften zu den Löhnen.

Sing hatte auch Anmerkungen zur Pflegepolitik und zum Bundesteilhabegesetz für Menschen mit Behinderungen (BTHG).
Zum Abschluss seiner Ausführungen verwies Sing auf die Broschüre, die alle Bundestagsabgeordneten erhalten sollen. In diesen Broschüren geht es um die Anträge zur Sozialpolitik. Sie wurden beim VdK-Bundesverbandstag im Mai 2018 verabschiedet.

Alterssimulationsanzug „GERT“ | © VdK

Silvija Celig, die Leiterin der Abteilung Marketing und Kommunikation, stellte wieder den Alterssimulationsanzug „GERT“ vor. Man kann ihn samt Anleitung beim Landesverband in Stuttgart ausleihen. „Ein kurzer Anruf bei Anita Unger genügt“, sagte Celig. Und sie verwies auf die Möglichkeit den GERT kostenlos abzuholen. Man könne ihn sich auch per Post zuschicken lassen. Die Versandkosten müsse aber der Ausleiher selbst bezahlen.
Erklärung: der GERT ist eine Ausrüstung, mit der man vortäuschen kann, wie man sich im Alter fühlt. Und welche Einschränkungen man im Alter hat.

Der Abteilungsleiter Sozialpolitik, Stefan Pfeil ging auf das erweiterte VdK-Wohnberatungs∙angebot ein. Das gibt es seit diesem Jahr. Dazu wurden zunächst 15 Personen geschult. Sie sind jetzt als ehrenamtliche Wohnberater im Einsatz.
Bis Ende 2018 sollen es insgesamt 45 VdK-Wohnberater sein.
Sie bekommen Aufwands∙entschädigungen und Fahrtkosten∙erstattung.
Stefan Pfeil stellte auch klar, dass die Wohnberatung nur für Mitglieder ist. Dagegen kann man die Patientenberatung auch ohne Mitgliedschaft bekommen.
Die Patientenberatung gibt es seit 2016 beim VdK. Sie ist kostenlos. Sie ersetzt aber nicht den Arzt. Sie kann allerdings über Krankheiten und Therapien informieren. Aber eine anwaltliche Hilfe gibt es bei der VdK-Patientenberatung nicht.

Dann befasste sich Pfeil mit dem VdK-Dauerthema „GdB- Feststellung“.
Erklärung: Das ist die Feststellung, welchen Grad der Behinderung ein Mensch hat, wenn er einen Ausweis für eine Schwerbehinderung beantragt.

Häufig kommen Patienten mit Fragen dazu in die Sprechstunden.
Pfeil verwies auch in seinem Vortrag auf das fehlende Verschlechterungsverbot. Daher sollte man vor einem Erhöhungsantrag vorsichtig sein. Bei Bedarf könne man sich bei Experten des VdK beraten lassen.
Erklärung: Bei dem fehlenden Verschlechterungsverbot geht es darum: Wenn ein Schwerbehinderter einen Antrag stellt auf Erhöhung des GdB, wird er geprüft. Dabei kann es auch passieren, dass eine Minderung des GdB festgestellt wird. Das hat dann Nachteile für den Antragsteller.

Wichtiges Vorstandsamt

Landesfrauen∙vertreterin Carin E. Hinsinger würdigte in ihrer Rückschau auf die gelungene Tagung, die vier Bezirkskonferenzen, die im Vitalhotel stattfanden. Sie hätten einen guten Überblick gegeben über die Arbeit der Kreisfrauen∙vertreterinnen.
Hinsinger betonte die Wichtigkeit, dass die Frauenvertreterin immer dem Vorstand angehört. So steht es in der Satzung. Außerdem findet Hinsinger es wichtig, dass die Frauen immer einzeln und direkt zu Veranstaltungen eingeladen werden.
Am Schluss sagte Hinsinger, dass im Jahr 2030 rund 50 Prozent der Bevölkerung älter als 65 Jahre sind. Deshalb sei es wichtig, aktiv zu bleiben. Daher müssten sie sich frühzeitig informieren über die Möglichkeiten des barrierefreien Wohnens.
Um ambulante Hilfen vor Ort und andere Angebote für Senioren bekommen zu können. Damit sie im Fall der Fälle nicht doch ins Pflegeheim müssen.
Hinsinger gab auch zu bedenken, dass Mobilität und Gesundheit, bei steigender Armut und Altersarmut, leidet.
Und Hinsinger erinnerte die Frauen, die sich beim VdK engagieren, dass sie wichtige Lotsen sind. „Wir können auf Hilfsmöglichkeiten hinweisen. Wir sind Ansprechpartnerinnen in vielen Lebensbereichen“, sagte sie.
Wichtig sei, niemanden auszugrenzen und sich Zeit zu nehmen für Gespräche. Genauso wichtig sei es aber, bei der Nächstenliebe auch auf sich selbst zu achten.

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