1. Februar 2021
    EINFACHE SPRACHE

    „Es geht immer irgendwie weiter“

    ALS – eine schwere Krankheit, die zu wenige kennen.

    Ein Gespräch mit VdK-Mitglied Marco Schulz. Er wohnt in der Nähe von Ludwigsburg.

    Marco Schulz (39) hat seit fast 3,5 Jahren die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Bei dieser Krankheit werden die Menschen nie wieder gesund. Die Krankheit zerstört das motorische Nervensystem. Das bedeutet, die Muskeln werden immer schwächer und sie verschwinden sogar ganz. Je länger diese Krankheit dauert, desto schwieriger wird es für die Patienten zu gehen, sprechen und zu schlucken. Außerdem wird es für sie immer schwieriger, die Muskeln von Armen und Händen zu benutzen. Nach und nach wird es schwieriger oder unmöglich im Alltag zurecht zu kommen. Wenn die Krankheit schon sehr lange dauert, brauchen ALS-Patienten Hilfe beim Atmen. Normalerweise sterben diese Patienten nach 3 bis 5 Jahren. Britta Bühler arbeitet bei der VdK-Zeitung. Sie sprach mit Marco Schulz über sein Leben mit der Krankheit ALS.

    Marco Schulz am PC
    Marco Schulz am PC | © privat

    VdK-Zeitung: Wie geht es Ihnen im Moment?
    Marco Schulz erzählt: Ich habe meine Stimme verloren. Das ist für mich sehr schwierig. Es war schon schlimm, als ich meine Arme und Beine nicht mehr benutzen konnte. Aber dass ich meine Stimme verloren habe, ist schlimmer. Wenn meine Kinder von mir Worte brauchen, die Mut machen, dann kann ich sie nur ansehen. Ich hoffe, dass sie meine Liebe wenigstens in meinen Augen sehen. Ich habe sechs Wochen gekämpft, getrauert, und hatte Depressionen, weil ich meine Stimme verloren habe. Jetzt geht es mir langsam wieder besser.

    Sie sind Ingenieur. Wie hat sich Ihr Berufsleben verändert, seit Sie wissen, dass Sie ALS haben?
    Ich arbeite sehr gerne. Mir macht mein Job Spaß. Außerdem lenkt es mich ab. Mein Arbeitgeber, die Bosch Engineering GmbH, unterstützt mich bei allem. Anfangs konnte ich meine Arbeit ganz normal ausüben. Aber die Krankheit wird immer schlimmer. Deshalb musste ich meine Arbeit an den Prüfständen* aufgeben. Das ist mir sehr schwer gefallen. Und jetzt, ohne Stimme, wird die Kommunikation immer schwerer. Es wird jetzt leider Zeit für den nächsten Schritt. Dieser tut nochmals sehr weh. Vor allem meine Kollegen werden mir fehlen. Mich den Tag über zu beschäftigen, wird noch schwerer.

    *Prüfstand/Prüfstände:
    Das ist ein Gerät, mit dem ein Techniker prüfen kann, ob eine Maschine oder ein Gerät richtig funktioniert.

    Wie sieht Ihr Tag im Moment aus?
    Er ist lang. Mich den ganzen Tag zu beschäftigen, ist schwer – neue Hobbys zu finden ist fast unmöglich. Ich versuche viel Zeit mit der Familie zu verbringen. Ansonsten pflege ich meine Social Media**-Kontakte, schreibe am neuen Kinderbuch, bin im Internet, höre Musik oder schaue Filme und Serien. Außerdem habe ich oft Besuch von Verwandten und Freunden. Das genieße ich sehr.

    **Social Media:
    Gemeint sind hier z.B. Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest und andere Plattformen.

    Die Diagnose*** ALS wird oft „Todesurteil auf Raten“ genannt. Was sagen Sie dazu?
    Durch die Diagnose*** ist mir klar, dass mein Leben früher endet als ich dachte. Es fühlt sich an wie ein Film, den jemand schneller abspielt, um zu schauen was passiert. Jedes Leben endet eines Tages mit dem Tod. Nur mit der Diagnose*** ALS wird es einem bewusster. Niemand weiß was morgen ist, nur mein Leben ist eben nicht mehr so unbeschwert wie früher. Durch ALS bin ich an vielen Tagen frustriert****. ALS bringt mich oft an meine Grenzen.

    ***Diagnose:
    Der Arzt untersucht einen Menschen und sagt, welche Krankheit er hat.

    ****frustriert sein:
    Ein Mensch hat einen Wunsch, z.B. einen Berg zu besteigen. Weil er krank ist, kann er das nicht mehr. Dann ist der Mensch sehr enttäuscht und wütend, weil er das nicht mehr kann. Und auch, weil er nichts tun kann, um das zu ändern.

    Auf die Krankheit ALS achten die Menschen kaum. Was fordern Sie deshalb vom Staat, von anderen Menschen und der Wissenschaft?
    Ich wünsche mir viel mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit ALS. Außerdem bin ich sicher: Man könnte schon lange etwas gegen ALS tun, wenn es dafür Geld geben würde. Denn die die Krankheit gibt es schon über 100 Jahre. Leider ist es wie so oft: Geld regiert die Welt. Das bedeutet, wer Geld hat, bestimmt was gemacht wird. Aber es gibt nur ungefähr 10 000 ALS-Patienten in Deutschland. Mit so wenigen Patienten verdient ein Unternehmen kein Geld. Meine Forderung ist: Hinschauen! Können wir sagen, was ein Menschenleben in Geld wert ist? Ich bin mir sicher, dass es genug Geld beim Staat und in der Pharmaindustrie***** gibt. Was mir gefallen würde – eine sehr lange Sendung im Fernsehen, bei der Zuschauer für ALS spenden.

    *****Pharmaindustrie:
    Alle Unternehmen, die Medikamente herstellen

    Erzählen Sie uns: Was muss Deutschland für Menschen mit Behinderung verbessern?
    Die Pflegegesetze müssen sich ändern. Denn Intensivpflege bekommt man nur, wenn man beatmet wird. Das verstehe ich nicht. Ich bin ein Vollpflegefall. Ich kann mich nicht einmal mehr am Kopf kratzen. Eine 24-Stunden-Pflege steht mir trotzdem nicht zu. Dabei geht es mir auch um meine Frau und meine Familie, die mich pflegen müssen – eine ganz schlimme Situation. Meine Frau ist gleichzeitig: Mutter, Ehefrau, Hausfrau, berufstätig und Vollzeit-Pflegekraft. Das ist unmöglich. Ganz besonders schwierig ist die psychische Belastung. Hier müssen betroffene Familien schneller Hilfe bekommen. Hinzu kommt: Bevor wir ein Hilfsmittel oder andere Unterstützung bekommen, wir müssen sehr viele Formularen ausfüllen. Das ist wirklich sehr anstrengend.

    Im Herbst hat der Verlag zum 5. Mal Ihr Kinderbuch neu gedruckt. Was sagen andere Menschen dazu?
    Die finden das super! Ich habe mit vielem gerechnet, aber nicht mit diesem Erfolg. Ich bin unglaublich froh und dankbar für das Interesse an ‚Marie‘ und die tolle Unterstützung. Mich freut es, dass ich so ein bisschen helfen kann, ALS bekannter zu machen. Und zusätzlich kann ich einige Kinder und Erwachsene zum Lächeln bringen. Viele Menschen senden mir Fotos von Marienkäfern oder schreiben mir liebe Worte. Das berührt mich sehr.

    Wie geht es bei Ihnen jetzt mit dem Schreiben weiter?
    Mein Plan ist: Ich möchte ein zweites Kinderbuch schreiben, natürlich auch wieder mit Marie. Aber dieses Mal soll es ein Roman für Kinder sein. Marie und ihre Freunde müssen den Wald retten. Mehr will ich aber noch nicht verraten. Mich freut sehr, dass meine Verlegerin Edith Götzfried zugesagt hat. Das heißt, sie wird auch mein zweites Buch veröffentlichen. Dass wir uns getroffen haben, ist wirklich ein Glück.

    Obwohl Sie ALS haben, haben Sie schon viel erreicht. Woher nehmen Sie diese Kraft?
    Durch die Liebe, die ich bekomme. Das hört sich vielleicht kitschig an. Aber das gibt mir Kraft weiterzumachen. Und meinen Kindern will ich zeigen, dass man vor dem Leben nicht wegrennt. Egal wie schwer es ist. Wenn ich lebe, kann ich etwas tun. Wenn ich tot bin, geht das nicht mehr. Auch wenn ich zugeben muss: Es gibt doch Tage, an denen ich keine Kraft mehr habe. Es geht aber immer irgendwie weiter. ‚NiemALS aufgeben!‘.

    Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
    Ich wünsche mir viel, viel Zeit. Zeit mit:

    • meinen Kindern,
    • meiner Frau,
    • meiner ganzen Familie
    • und meinen Freunden.

    Toll wäre es zu erleben, dass ein Mittel gegen ALS gefunden wird. Dann könnte ich meine Kinder aufwachsen sehen.

    Infos zum Buch
    Marco Schulz: „Kleiner Marienkäfer Marie und ihre Freunde“
    ISBN: 978-3982045597

    Im Oktober 2020 in 5. Auflage beim Verlag Edition Bad Wimpfen erschienen
    Preis: 12,90 Euro.

    Schlagworte ALS | Amyothrophe Lateralsklerose

    Pressekontakt

    Britta Bühler
    Sozialverband VdK Baden-Württemberg e.V.
    Telefon: 0711 619 56-53
    E-Mail: b.buehler@vdk.de

    Soziale Netzwerke

    Aktuelle Themen im Netz: Als moderner Sozialverband nutzen wir auch die sozialen Medien. Das volle Programm zum Reinklicken, Streamen und Herunterladen gibt es auf Facebook, Twitter, YouTube und Instagram.

    Direkt ins Postfach
    Newsletter abonnieren
    Alle aktuellen Neuigkeiten aus dem Sozialrecht, der Sozialpolitik und dem Ehrenamt gibt es mit dem Newsletter des Sozialverbandes VdK Baden-Württemberg direkt ins eigene Postfach.

    Artikel aus der VdK-Zeitung
    VdK-Zeitung
    So spannend wie das Leben: Die VdK-Zeitung ist mit 1.6 Millionen Exemplaren pro Ausgabe eine der größten Mitgliederzeitungen bundesweit. Unsere VdK-Mitglieder erhalten 10 Ausgaben im Jahr direkt nach Hause – natürlich kostenlos! Wir berichten über aktuelle Entwicklungen in der Bundes- und Landespolitik, informieren über regionale Hilfsangebote und vieles mehr.

    Mit dabei sein
    Kleiner Beitrag, großer Gewinn: Werden auch Sie Mitglied beim Sozialverband VdK Baden-Württemberg und profitieren Sie sofort von allen Vorteilen – ohne Wartezeit!

    Datenschutzeinstellungen

    Wir setzen auf unserer Website Cookies ein. Einige von ihnen sind notwendig, während andere uns helfen, unser Onlineangebot zu verbessern.

    • Notwendig
    • Externe Medien
    Erweitert

    Hier finden Sie eine Übersicht über alle verwendeten Cookies in externen Medien. Sie können Ihre Zustimmung für bestimmte Cookies auswählen.