Paula drei Jahre alt - Sozialverband VdK Rheinland-Pfalz

Paula drei Jahre alt

Paula liegt auf ihrer Krabbeldecke. Ein lautes Auto fährt draußen vorbei. Paula hält inne und lauscht bis das Auto nicht mehr zu hören ist. Anschließend dreht sie sich auf die Seite und lacht. Sie ist ein fröhliches Kind. Visuell kann sie nur hell und dunkel wahrnehmen, aber sie mag Musik und Geräusche. Paula ist mittlerweile drei Jahre alt, motorisch und geistig jedoch auf dem Stand eines cirka drei Monate alten Mädchens.

Paula hat es in ihrem bisherigen Leben nicht leicht gehabt. Neben den Problemen mit ihren Ohren und Augen hat sie eine schwer einstellbare Epilepsie, eine Wahrnehmungsstörung sowie eine sehr schlaffe Muskelspannung. Seit ihrer Geburt plagten sie bis vor kurzem Bauchschmerzen und Verdauungsstörungen. Sie verschluckte sich anfangs sehr oft und trank sehr wenig, so dass die Ärzte ihr eine dauerhafte Magensonde (PEG) legen wollten. Wir haben jedoch mit ihr das Schlucken regelrecht geübt und inzwischen hat sie sogar gelernt vom Löffel zu essen. Sie mag besonders herzhaftes Essen und wie jedes Kind Schokoladenpudding.

Wir haben gelernt, das Leben mit ihr zu genießen. Sicher gibt es immer noch Momente, in denen man verzweifelt ist, doch die verfliegen wieder und kommen immer weniger vor. Wir vergleichen sie nicht mehr mit anderen Kindern. Für uns ist Paula halt Paula und wir lieben sie so einzigartig wie sie ist.

Alles das, was Paula kann oder noch lernen wird, ist für sie um vieles schwieriger als für andere Kinder. Aber sie gibt nicht auf. Sie hat einen eisernen Willen und ist teilweise eine richtige kleine Kämpferin, was uns sehr stolz macht. Aber wir machen ihr und uns keinen Druck. Wir üben mit ihr unter anderem den Kopf zu halten, sich abzustützen und machen Seh- und Hörübungen. Wir versuchen das ganze spielerisch zu gestalten und wenn sie etwas auch nur ansatzweise schafft, loben wir sie "über den grünen Klee". Jeder kleine Fortschritt ist für uns ein toller Erfolg. Paula hat uns gelehrt, das Leben intensiver wahrzunehmen. Das erste Lachen, das erste seitliche Drehen, das erste Glucksen; nichts ist selbstverständlich. Und sollte sie irgendwann einmal Mama oder Papa sagen können, wird es für uns sein, als wäre ein Wunder geschehen.

Paula kann sich auch nicht wie jedes normale Kind äußern. Da sie nicht sprechen kann gibt sie uns auf ihre Art zu verstehen, was ihr fehlt. Ob sie Hunger, Durst, oder Bauchschmerzen hat, ob sie müde ist oder aufstoßen muss (was sie nur mit Hilfe kann), es hat einige Zeit gebraucht, ihre Zeichen zu verstehen. Hin und wieder gab es auch mal Missverständnisse. Mittlerweile verstehen wir Paula jedoch ohne Worte.

Paula benötigt therapeutische Unterstützung und Hilfsmittel, um ihre Benachteiligungen auszugleichen beziehungsweise in ihrer Entwicklung weiter voranzuschreiten. Hier ist es nicht immer einfach Paulas gerechtfertigte Ansprüche gegenüber den zuständigen Kostenträgern durchzusetzen. Aber davon ließen wir uns bisher nicht beirren. Und wenn man am Ball bleibt und sachlich argumentiert, kann man auch diese Hürden überwinden.

Mittlerweile geht Paula in einen integrativen Kindergarten. Sie freut sich, wenn um sie herum viele Kinder sind. Sie ist ein Sonnenschein und ihr fliegen alle Herzen zu. Wenn Paula auch nicht viel kann, aber ihr Lächeln ist so herzlich und ehrlich, dass es jeden Menschen im Inneren berührt.

Als wir ein paar Monate nach Paulas Geburt die Diagnose ihrer schweren geistigen und körperlichen Behinderung mitgeteilt bekamen, brach für uns eine Welt zusammen. Aber inzwischen sagen wir: "Toll dass du da bist, Paula! Wir lieben dich genau so wie du bist!"